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Red 4 novembre 2013
648 malattie rare, convegno al Catalunya
Le malattie rare diagnosticate nelle Unità Operative della Aou di Sassari sono 648, un numero che continua a crescere anno dopo anno. L´8 e 9 novembre convegno presso l´hotel Catalunya di Alghero
648 malattie rare, convegno al Catalunya

ALGHERO - L’ 8 e 9 novembre la comunità medica, scientifica e sanitaria si riunirà ad Alghero in occasione del Convegno “La rete assistenziale per le malattie rare: una priorità di salute pubblica”. Tra i relatori i maggiori esperti nazionali quali: la Dott.ssa Domenica Taruscio, Responsabile Scientifico del Centro nazionale Malattie Rare (Iss), la Dott.ssa Maria Elena Congiu, Ministero della Salute, Dipartimento della programmazione e dell’ordinamento del Servizio Sanitario Regionale e Direzione generale della programmazione sanitaria, la Dott.ssa Daniela Settesoldi, Dirigente delle professionalità sanitarie presso l’Ufficio Centro Studi dell’Aifa e la Dott.ssa Faustina Lalatta, Responsabile dell’UOD di Genetica Medica, Dipartimento area salute della Donna, del Bambino e del Neonato, Fondazione Irccs Cà Granda, Ospedale Maggiore Policlinico di Milano.

Si definiscono rare tutte quelle patologie che colpiscono un numero ristretto di persone rispetto alla popolazione generale ma la bassa prevalenza nella popolazione non significa che le persone colpite da patologia rara siano poche, si parla infatti del 5-8% della popolazione: un milione e mezzo di persone solo in Italia. Persone che condividono, a prescindere dalle peculiarità proprie della patologia che li affligge, un insieme di problematiche assistenziali determinate dalla natura stessa della malattia. Problematiche che verranno ampiamente analizzate e discusse nel corso delle due giornate di lavori del convegno, delle otto sessioni in programma infatti, ben cinque sono dedicate all’inquadramento generale delle malattie rare, al management di queste patologie, agli aspetti assistenziali e alla tutela del paziente. Temi trasversali la cui gestione deve necessariamente nascere dal confronto tra medici, amministratori e pazienti.

Si darà ampio spazio al confronto con le associazioni dei pazienti: venerdì mattina i lavori saranno aperti da Francesca Arcadu, (Uildm Sassari), mentre il sabato mattina interverrà Nicola Spinelli (Uniamo). Venerdì sera invece è prevista una tavola rotonda, coordinata dal Prof. Andrea Montella, alla quale parteciperanno i rappresentanti di alcune associazioni. Verrà dato ampio spazio anche alla presentazione e all’analisi di alcune malattie: Lebbra, Sindrome di Werner, Sindrome di Ehlers-Danlos. L’Azienda Ospedaliero Universitaria di Sassari è stata infatti inserita, fin dal 2002, nella rete dei presidi ospedalieri per le malattie rare e detiene, in ottemperanza a quanto richiesto dalla normativa nazionale e regionale, un registro delle malattie rare. Le malattie rare diagnosticate nelle Unità Operative della Aou di Sassari sono 648, un numero che continua a crescere anno dopo anno. Nel corso dell’ultimo aggiornamento del registro delle malattie rare – richiesto lo scorso anno dalla Regione Sardegna – sono stati riscontrati 53 nuovi casi e sono entrate a far parte della rete 2 nuove Unità Operative. I pazienti ad oggi in cura presso le strutture assistenziali della Aou di Sassari perché affetti da una malattia rara sono 580.

Il convegno “ La rete assistenziale per le malattie rare: una priorità di salute pubblica” è organizzato dalla Clinica Dermatologica della AOU di Sassari, diretta dalla Professoressa Francesca Cottoni, con il patrocinio dell’Istituto Superiore di Sanità, della Azienda Ospedaliero Universitaria e dell’Università degli Studi di Sassari. Si terrà ad Alghero presso l’Hotel Catalunya ed è aperto, per la trasversalità degli argomenti, ai medici di Cardiologia, Dermatologia e Venerologia, Ematologia, Gastroenterologia, Genetica Medica, Malattie dell’Apparato Respiratorio, Malattie Infettive, Medicina Interna, Nefrologia, Neonatologia, Neurologia, Neuropsichiatria Infantile, Pediatria, Reumatologia, Chirurgia Plastica Ricostruttiva, Odontoiatria, Ortopedia e Traumatologia, Medicina Trasfusionale, Medicina Generale, Direzione Medica di Presidio Ospedaliero.

Foto d'archivio



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