Michele Cocchiarella
31 ottobre 2013
Assistenza ai disabili, i disagi delle famiglie
L´Angsa di Sassari, Associazione nazionale genitori soggetti autistici spiega l´importanza dell´assistenza educativa e del mantenimento di determinati servizi
SASSARI - Bisognerebbe trascorrere almeno una settimana con una persona disabile per capire quali sono le difficoltà di ogni giorno, le gioie e i problemi. Per scoprire che anche i piccoli dettagli possono trasformarsi in grandi conquiste, passi in avanti, gesti ed emozioni che si riflettono negli occhi dei famigliari. Gli stessi che a volte si devono confrontare con le difficoltà di tutti i giorni. Nella provincia di Sassari, sindacati e genitori protestano contro la mancanza delle risorse necessarie per garantire il servizio di assistenza educativa nelle scuole. Ma non si tratta di un problema qualunque perché il concetto di "continuità" è essenziale nel campo delle disabilità. A spiegarlo sono gli stessi genitori e le associazioni che si occupano in prima persona di questo settore. Perché per ogni progresso compiuto c'è un grande lavoro da parte dei medici, terapisti e dei genitori stessi. «E' importante che questo percorso all'interno delle scuole non venga interrotto» spiega Giovanna Tuffu, presidente dell'Angsa onlus Sassari, Associazione nazionale genitori soggetti autistici.
I problemi generati dalla mancanza di assistenza educativa possono essere diversi: «Con le poche ore di lezione e la mancanza degli educatori, i ragazzi possono trovarsi anche nelle condizioni di restare in classe senza fare niente» spiega la vicepresidente dell'associazione Grazia Aresti. Anche se per un'ora, è un cambiamento che interferisce con i ritmi e i tempi dei ragazzi autistici: in pratica cambiano le abitudini e ogni tassello si può spostare modificando il modo di affrontare la giornata. «Ogni cambiamento deve avere un senso, per ogni ragazzo va studiato un progetto individuale, anche in funzione del grado della patologia. Qualunque elemento di disturbo o cambiamento può compromettere la giornata». Le conseguenze di un servizio non completo si riflettono anche sulle famiglie: in alcuni casi, ha spiegato Aresti, diversi genitori hanno scelto di non mandare i propri figli a scuola rischiando così di dover rinunciare a ore di lavoro. E in un momento di crisi come questo il carico psicologico da gestire diventa ancora più pesante.
«Purtroppo il peso finisce spesso sulle spalle delle mamme. Se manca la continuità viene tolto anche il diritto allo studio creando così anche una condizione di isolamento per il ragazzo che non può seguire la lezione» aggiunge la vicepresidente. «Queste difficoltà condizionano il rendimento scolastico, rappresentano frustrazioni per i ragazzi che poi vengono riportate nelle famiglie compromettendo così l’armonia all'interno delle case». L'integrazione di un soggetto autistico dovrebbe essere l'obbiettivo principale ma se mancano i mezzi il percorso si interrompe creando diversi disagi.
«L'assistenza scolastica diventa fondamentale perché con la conclusione delle scuole superiori non viene garantito nessun'altro tipo di assitenza e sono i genitori a doversene occupare. Il lavoro svolto nel corso degli anni dai medici e anche nelle scuole - spiega ancora Tuffu - serve a migliorare il comportamento, a potenziare le opportunità e l'inserimento nella società. Per questo è importante che il percorso non venga interrotto». Una strada che necessita di garanzie anche tramite strutture specializzate: «A Sassari manca il centro autismo per il Nord Sardegna che dovrebbe seguire i ragazzi dal momento della diagnosi. Dopo i diciotto anni di età invece vengono seguiti dal Centro di igiene mentale ma non è sufficiente perché non ci sono le strutture adeguate. E' fondamentale la continuità e quindi anche essere seguiti dagli stessi assistenti e terapisti».
Ma non è tutto: perché se da un lato è aumentato il numero dei soggetti che necessitano di assistenza, dall'altro la risposta non è sempre positiva: secondo i dati forniti dall'Associazione, ci sono più di cento bambini con autismo o disturbi pervasivi dello sviluppo che nella provincia di Sassari sono inseriti da anni nelle liste di attesa dei centri pubblici. Altri dati importanti quelli emersi dalla "Conferenza unificata governo regioni sulle linee di indirizzo per la promozione e il miglioramento della qualità degli interventi assistenziali dei Disturbi pervasivi dello sviluppo con particolare riferimento ai disturbi dello spettro autistico" pubblicati dal periodico L'Opinione: in Sardegna si stima che le persone autistiche siano tra le ottomila e le diecimila, con una crescita annua del 15 - 17 per cento. A Sassari sono 180 i soggetti autistici seguiti dall'Uonpia (Unità operativa neuropsichiatria dell'infanzia e dell'adolescenza), 233 minori seguiti nei centri convenzionati, 40 bambini in età precoce all'interno dell'area della riabilitazione globale, 19 soggetti di età superiore ai 18 anni seguiti al centro Gesù Nazareno. Numeri che fanno riflettere sulla necessità di un'offerta sempre più ampia anche in termini di figure specializzate nel settore, indispensabili per la cura di determinate patologie.
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